Малом Лаву је потребан најскупљи лек на свету!
1 min read
Двогодишњем Лаву Теодоровића у јуну 2023. године потврђена дијагноза Спиналне мишичне атрофије – СМА другог типа. И малом Лаву је неопходна наша помоћ како би примио најскупљи лек на свету.
Лав је рођен из уредно вођене и контролисане трудноће, а први проблеми примећени су на првом неонаталошком прегледу у 2. месецу живота у виду млитавости детета. Укључен је у хабилитациони третман од 4. месеца живота континуирано у амбулантним условима у приватној ординацији.
Мајка је приметила да је спорији у односу на старије дете. Са 9. месеци је почео да пузи, али је то чинио споро, са 10. месеци усвојио је седење али нестабилно, а самосталан ход још увек није развијен. У спонтаном говору има до двадесетак функционалних речи.
Молекуларно-генетичка анализа је показала хомозиготну делецију гена СМН1, а истовремено је детектовано повећање броја копија гена СМН2 (3 копије) чиме је потврђена клиничка дијагноза спиналне мишичне атрофије (СМА).
Лаву су средства неопходна за лек Золгенсма, најскупљи лек на свету па се родитељи обраћају свим људима добре воље да им помогну да прикупе средства како би Лав што пре примио неопходну терапију.
Средства су потребна и за специјалистичке прегледе, лекове, суплементе, лабораторијске анализе, путне трошкове и трошкове смештаја.
Лаву можете помоћи слањем поруке 1521 на 3030
Lavu brz oporavak!
Roditelji, razmislite dobro prije nego što pelcujete svoje djecu.